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13 de abril de 2022

El íntimo relato de un hijo que recupera la historia de su padre enfermo de Alzheimer

Por Daniel Giarone 12-04-2022 | 22:47

Guillermo y su padre Roberto, cuando el Alzheimer todavía no había aparecido en sus vidas. (Álbum familiar)

“Yo no quería ficcionar la enfermedad de mi padre sino contar lo que había vivido. Escribir en primera persona. Esto es lo que yo viví como hijo de él”, dice Guillermo Ferro, periodista, comunicador social y autor del conmovedor “Los recuerdos quedan. Memorias de papá, mías y el Alzheimer”, que el 29 de abril se presentará en la Feria del Libro de Buenos Aires.

Cómo aparecen los primeros síntomas de la enfermedad, cuál es la reacción de la familia, de qué manera enfrentar la pérdida de memoria, qué hacer frente a las dificultades para reconocer a otras personas, ante la imposibilidad de designar objetos cotidianos o espacios comunes. El Alzheimer puede ser desgarrador, sobretodo para quienes rodean a aquellos que lo padecen.

En ese barro, en el lodo de desconocer y no ser reconocido, se interna Ferro a lo largo de su trabajo. Y lo hace para salir transformado, para ser otro que aquel que se enfrentó el dolor y la incertidumbre de la enfermedad de Roberto, su padre fallecido en noviembre de 2020, y el padecimiento de su madre, compañera y cuidadora principal durante una década. 

“El libro es un relato sobre los últimos diez años de vida de mi padre y sobre nuestra convivencia con la enfermedad. En cierta forma es una descarga personal, pero que pretende no sólo ser un homenaje a mi papá sino, por sobre todas las cosas, una herramienta de ayuda para otros”, asegura a Télam el autor de “Los recuerdos quedan”, quien es licenciado en Comunicación Social en la Universidad Nacional de Córdoba y voluntario de

ALMA, asociación civil que lucha contra el Alzheimer.



“Los recuerdos quedan. Memorias de papá, mías y el Alzheimer”, de Guillermo Ferro, fue editado por editorial cordobesa Lago y se puede conseguir a través de los siguientes medios: Librería Al Margen: Fraga 606, Chacarita. CABA. Instragram: losrecuerdosquedanlibro Facebook: Los Recuerdos Quedan Twitter: @LibroAlzheimer.

Saber, cuidar y prevenir

El Alzheimer como enfermedad fue descrita por primera vez por Alois Alzheimer en 1906. Es la causa más común de demencia, ya que representa entre el 50% y 75% de todos los casos. Es la quinta causa de muerte en nuestro país donde lo padecen alrededor de 300 mil personas.

“Se trata de una enfermedad que conlleva la declinación de las habilidades cognitivas y la capacidad funcional, junto a la aparición de síntomas conductuales y psicológicos”, señala la asociación especializada ALMA en su sitio web.

En su fase inicial el Alzheimer tiene una sintomatología leve, ya que la persona afectada mantiene la autonomía y sólo requiere ayuda cuando se trata de tareas complejas.

“Se observan fallos en la memoria a corto y algunos cambios en la personalidad, como la apatía, el desgano, la descortesía. En esta fase, por lo general, las personas afectadas se dan cuenta del deterioro de algunas de sus facultades. Esto aumenta la posibilidad de que existan trastornos afectivos, mayormente depresión y pensamientos hostiles”, agrega la organización.



Ferro presentará su libro en la próxima Feria del Libro. (Álbum familiar)
-Guillermo, ¿por qué escribiste “Los recuerdos quedan”?

-Inicialmente el libro fue una descarga. Mi papá tuvo Alzheimer y convivimos diez años con la enfermedad. Durante la pandemia estuve seis meses sin viajar a Córdoba, a visitarlo. En una videollamada tuve la sensación de que no me reconocía, algo que no había pasado hasta ese momento. Me quedé afligido, asustado, preocupado. Ya había otros síntomas de la enfermedad, como la pérdida de vocabulario, no reconocer un nombre o no saber designar un objeto. Pero nunca había sentido que él no me reconociera. Desde ese día empecé a escribir sobre mis sensaciones: dolor, ira, tristeza, miedo, bronca.

-Empezaste a escribir como descarga, como elaboración de lo que pasaba.

-Sí, pero a medida que iba escribiendo empecé a recordar otros escritos que tenía. A mí me gusta mucho escribir, y todavía más describir. Esos escritos eran sobre cosas que yo había hecho con él. Un viaje a su pueblo natal, o el intento de un libro que contaba nuestra historia. A partir de esto empecé a pensar que quería ordenar cómo habían sido los últimos diez años de su vida. Cuándo apareció la enfermedad, cómo lo hizo, cómo me di cuenta, qué hice yo como hijo, qué hicimos como familia, cómo lo vivimos.

-¿Qué encontraste en esa búsqueda?

-Encontré muchas cosas buenas en ese recorrido. Uno siempre se queda con lo malo de la enfermedad, con lo triste y doloroso. Pero empecé a ver que habíamos hecho un montón de cosas juntos. A darme cuenta de que en realidad yo estaba tan enojado que veía todo oscuro, pero que en estos estos años también habían pasado un montón de cosas lindas. Que más allá del avance de la enfermedad había una vida detrás de mi padre, y un disfrute, una sonrisa. Y a partir de ahí sentí la necesidad de escribirlo todo.

“Asumí que no tenía que corregir a mi padre, que no le tenía que decir que eso ya me lo había contado, que no tenía que enojarme”


-Mencionabas “lo bueno” de la enfermedad. ¿La pérdida de memoria de tu padre te permitió recuperar la tuya?

-Sí, justamente. En el libro incluyo un escrito que le hice a él cuando me di cuenta que ya no recordaba nombres, lugares, espacios comunes. Es como una historia de su vida donde yo le contaba lo que él me había contado a mí: nací en tal pueblo, me crie de tal forma, conocí a mi mujer así, etc. etc. Le conté la historia de su vida. El cincuenta por ciento de su historia es el ciento por ciento de la mía. Mi papá falleció con 80 años el 2 de noviembre de 2020, cuando yo tenía 40 años. Y así me fui encontrando con un “nosotros”, porque yo tenía la sensación de saberme lejos, de que el recuerdo y la memoria se me escurría como agua entre los dedos. A partir de rencontrarme con su historia me fui encontrando con la mía. Eso me permitió “amigarme” con la enfermedad.     

-¿Estabas enojado con lo que pasaba?

-Sí. Vivía enojado. Uno siempre piensa por qué nos pasa esto a nosotros, qué enfermedad de porquería, qué dura… Y después te das cuenta de que no es tan grave, que no es una enfermedad terminal, que quien la padece, por más que no te pueda decir “vamos a comer un helado”, si te sentás a comer uno con él, lo disfruta. Mi padre no podía decir el nombre de su nieto, pero sí podía darle un beso, un abrazo. O patearle una pelota. Todo esto dentro de lo malo que tiene el Alzheimer.

“Sufrí más la tristeza de mi mamá como cuidadora principal que la enfermedad de mi papá”


-¿De qué manera podemos acompañar a quienes padecen la enfermedad?

-Hay que asumir que está, no negarla. Una de las primeras reacciones que tuvimos en mi familia cuando reconocimos los primeros síntomas fue decir esto no está, esto no existe, es propio de la vejez, son distracciones, etc. A partir de ahí hay que tomar las riendas e informarse, asistir a una consulta médica, empezar a entender de qué se tratan las enfermedades degenerativas. También cómo se convive en esa situación, porque cada historia es diferente.

-¿Cómo fue en tu caso?

-Yo viví otra relación con mi padre cuando asumí que no lo tenía que corregir, que no le tenía que decir que eso ya me lo había contado, que no tenía que enojarme porque no podía ponerle el nombre a una cosa o a una persona. A partir de ahí fue un vínculo mucho más sano, más libre, armonioso. Otro aspecto importante es acercase a alguna asociación que te puede acompañar y ayudar.

Después de la muerte de mi padre decidí ser voluntario de la Asociación Lucha contra el Mal de Alzheimer y Alteraciones semejantes de la República Argentina (ALMA), donde ahora soy yo el que escucha y acompaña a otros familiares. Incluso, a partir de estar en ALMA, decidí publicar el libro porque entendí que contando mi historia le hacía bien a los demás, los ayudaba.

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-¿Cómo fue llevar la historia de tu padre a un libro, donde queda expuesta la historia familiar y, de alguna manera, su intimidad?

-Fue un proceso. Me preguntaba qué iba a pasar si lo hacía público, qué diría mi mamá, qué opinarían mis hermanos. Porque yo no quería ficcionar la enfermedad de mi padre sino contar lo que yo había vivido. Escribir en primera persona. Esto es lo que yo viví como hijo de él. Ni siquiera tomé el testimonio de mi madre o de mis hermanos (soy el menor de tres varones). Solo les mostré el libro una vez que estuvo terminado, y fue maravilloso cómo me dieron su apoyo y aprobación, aún sin leerlo. Recuerdo que sí hablé con una colega, que es escritora y editora, y me dijo: “vos no podés guardarte todo esto, tenés mucha información para ayudar y acompañar”. Lo mismo me dijeron en ALMA. Pero el debate interno yo lo tenía.

“Mi padre no podía decir el nombre de su nieto, pero sí podía darle un beso, un abrazo”


-¿Qué te resultó más difícil, escribir el libro o leerlo?

-Leerlo. Porque a medida que lo escribía iba viendo a mi padre, recordando a la familia. No me daba cuenta. Era como andar en bicicleta. Uno avanza y avanza hacia un destino. Ahora, cuando terminé de escribirlo y comenzaba a leerlo me destrozaba, cada vez que lo leía terminaba llorando. Sobretodo en el final, donde cuento mi última semana con él.

Los Ferro en pleno, en los tiempos felices. (Álbum familiar)

-¿Qué esperás del libro?

-Que llegue a todas las personas con un familiar con algún tipo de demencia. Yo sufrí más la tristeza de mi mamá como cuidadora principal que la enfermedad de mi papá. Cuando entendí que la enfermedad estaba aprendí a convivir con ella. Lo que no podía entender era de qué manera ayudar a mi mamá para que deje de estar tan triste. Yo fui hijo de un padre con Alzheimer pero también de su cuidadora principal. Un lema de ALMA es “cuidar al cuidador”. La persona enferma ya está enferma. Lo que hay que tratar es que esa persona tenga una vida digna, que esté bien, que disfrute dentro de lo que su estado de salud permite. Pero el cuidador, muchas veces, se termina yendo antes que el propio paciente.

-¿Los recuerdos quedan?

-El libro se titula así porque también se trata de los recuerdos que a mí me quedaron de la vida que tuve con mi padre. Por supuesto que los recuerdos quedan. Ojalá que quienes leen el libro se trasladen a los momentos que compartieron con aquellos seres queridos que ya no están.

-Mencionás los recuerdos y la memoria al hablar de una enfermedad donde estos se vuelven débiles o directamente se esfuman ¿Cómo los definirías?

-La memoria es lo que podemos recuperar. Dicen que cuando una persona muere lo que se va es la persona física, pero que no va a morir del todo mientras sea recordada, mientras no la olvides. Creo que la memoria es eso: no olvidar a nuestros seres queridos, aunque los hayamos perdido.

"Discúlpame, pero la verdad es que no me acuerdo"

El sábado 2 de abril, al término del partido en el que Racing le ganó a Sarmiento de Junín por 4 a 1, el periodista Juan Pablo Vila (TNT Sport) tuvo una sorpresiva entrevista con Leonardo Sigali, defensor del club de Avellaneda, que aquí reproducimos más abajo.

Lo que en un principio pareció un insólito (y hasta descortés) diálogo en realidad fue parte de una campaña organizada por ALMA para concientizar sobre la importancia del diagnóstico temprano el Alzheimer. Después de la entrevista la entidad posteó en las redes sociales un video donde el propio Sigali explica lo ocurrido y habla sobre los síntomas más comunes de la enfermedad.



 

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